Le syndrome de Rett, c'est quoi cette saloperie ?
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Le syndrome de Rett est un grave désordre neurologique d'origine génétique. Il provoque un handicap mental et une infirmité motrice qui peuvent être sévères. Il est la première cause de polyhandicap d'origine génétique en France. Ce syndrome est décrit pour la première fois en 1966 par le professeur Andréas Rett, la quasi-totalité des malades identifiés sont des filles.
Sa fréquence est mal connue, elle est estimée à une naissance sur 10 à 15000, soit 25 à 40 nouveaux cas par an en France.
Fin 1999, des anomalies dans le gène MECP2, sur le chromosome X, ont été mises en évidence chez des filles atteintes du syndrome et également retrouvées chez quelques garçons présentant un handicap sévère.
La recherche continue pour tenter de comprendre s'il n'y a qu'un seul gène en cause et par quels mécanismes les anomalies retrouvées provoquent le syndrome.
Je voulais associer à notre association une notion de soutien envers une autre association
autre que musical, hors il se trouve que je connais personnellement les parents d’une petite fille atteinte du syndrome de Rett et en discutant avec Hopkins et Nohell, la réponse fut rapide « oui !, soutenons cette association ». Bien sur nous ne faisons pas ça pour la gloire ou la reconnaissance, comme certaines richissimes stars du show biz ou de la télévision, ces gens qui ont tout pour être heureux logiquement, mais qui trouvent toujours le moyen de se plaindre aux grandes heures d’écoutes ou qui font des pauvres dons de dix euros dans l’année histoire se donner bonne conscience auprès des auditeurs ou de leurs fans. Nous nous aidons comme nous le pouvons avec nos petits moyens l’AFSR, certes de manières sporadiques, mais au moins nous avons le sentiment de faire en plus de notre musique, une chose positive, pour ces enfants et leurs parents que le gouvernement laisse de coté.
Nos dons ne volent pas bien haut, mais vous savez tous comme nous, que dans notre milieu les billets ne tombent pas du ciel.
Mais sachez tous qu'en venant dans nos soirées, vous supporters de l’UG, les poilus, les grindeux, les metalleux, les pas beaux, toute cette faune que les gens regardent d’un drôle d’œil constamment, et bien sachez que vous êtes des donateurs aussi.
Alors rien que pour ça ! Merci à vous tous.
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http://www.afsr.net/accueil.htmUn petit article sur EBC dans le prochain mag de l'AFSR
